Todo comenzó cuando Ingrid mi hasta ahorita unica y primer hija tenia 7 meses, su pancita comenzaba a tener una distensión que nos llamaba la atención, al principio pensamos que era por que comía mucho, pero poco a poco fue siendo demasiado el tamaño…. Cuando cumplió los 9 meses la llevamos a la primer consulta por éste tema y el pediatra nos dijo que debía ser algo que comió y no le había caído bien y que iba a ser difícil que supiéramos que había sido ya que los bebes a veces son muy sensibles y cualquier cosa les puede hacer daño; Así paso 1 mes mas, hasta que la distensión se comenzó a volver preocupante por lo que otra vez la llevamos con el pediatra y él insistía en que era la comida, en ésa ocasión nos mandó a la casa solo con una lata de leche sin lactosa, así nos la llevamos otras 4 semanas, cambiándole de formula una y otra vez, después los gerbers, la comida sólida, etc,etc, hasta que por seguridad la mando con un Gastroenterólogo pediatra, éste, le mando a sacar varias radiografías y le dio un medicamento para la motilidad del intestino, con él tuvimos 3 citas en 10 días y sólo nos decía que teníamos que esperar a que el medicamento hiciera efecto, a los 12 días, recuerdo bien que mi esposo me despertó a las 5 de la mañana después de una noche difícil con Ingrid ya que llevaba tiempo que ella ya casi no dormía, creo yo por las molestias o dolores del estomago, ya para esos tiempos la inflamación era impresionante, (hasta 55 cm. de diámetro abdominal) incluso nos daba miedo darle de comer por que parecía que el estomago le iba a reventar, entonces me dijo “Rina por favor prepárate para irnos al hospital por que a Ingrid no le baja la temperatura”, así que nos cambiamos la pijama, agarre la pañalera y nos fuimos de inmediato al hospital con Ingrid con 40 grados de temperatura, en el camino localicé a su gastro y con una voz característica por la hora que era me dijo que nos veíamos allá, cuando llegamos nos mandaron al área de personas con influenza, ahí comenzó todo el calvario que empezó con una prueba rápida de influenza y nos quedamos una semana en el hospital, pasando de estudio a estudio y lo único de lo que estábamos seguros es que el tracto digestivo de Ingrid no funcionaba, esa ocasión fueron muchas las complicaciones, de hecho la internaron con diagnostico de bronquiolitis, le dio una infección muy fuerte en la orina, comenzó a tener una retención de líquidos tan horrible que sus piernitas parecían de elefante…..A la semana nos la dieron de alta, por que la bronquiolitis había cedido y realmente no había mucha diferencia de estar ahí o en casa, la sacamos un viernes con recomendación de que solo le diéramos de comer pollo, verduritas y alguna fruta, por aquello de la inflamación…. Y así lo hicimos, pero el domingo notamos que Ingrid andaba muy decaída y lo peor fue en la mañana cuando nos dimos cuenta que como la habíamos dormido, así tal cual la dejamos, así exactamente amaneció, se nos hizo extraño ya que ella normalmente se movía mucho durante la noche, y al cargarla para darle su biberón (que constaba de una preparación de caldo de pollo molido sustituyendo la leche que tenia prohibida) nos dimos cuenta de un cuadro dolorosamente triste…. nuestra bebe tenia la mirada perdía, el cuerpecito flácido, cero fuerzas, ya no quería ni comer ni tomar nada, de la sonrisa ni hablamos ya la había perdido tiempo atrás, amaneció con un especto cadavérico, sus ojos estaban totalmente sumidos, y sus mejillas chupadas, era impresionante verla!!......
No se como, pero nos armamos de fuerzas, las cuales se nos habían ido al verla así, la llevamos con el pediatra, y después de checarla, nos dijo que estaba así por el alimento que le estábamos dando, ¡ el mismo que él nos había indicado tres días antes!!!;
Recuerdo con lágrimas en los ojos, que yo traía a la niña recargada sobre mi hombro izquierdo y cuando increíblemente el Dr. Nos pensaba mandar de regreso a casa, mi esposo me dijo “voltea por favor a la niña” mirando al doctor le dijo, “véala doctor, usted realmente cree que esta bien?”, Le tomo un bracito y se lo soltó y se vio como callo sin que Ingrid tuviera reacción alguna, mi esposo le dijo al doctor llorando: “Mírela Dr., no reacciona!! Mírela se lo suplico!!, se lo ruego doctor, haga algo por mi hija!!!” Mi mama, y yo también estábamos llorando ya que estábamos viviendo la peor escena que he tenido en mi vida.
El dr. por su parte, miro a la niña y parece que también se impresionó, porque nos mando de inmediato a internarla …… Ahora el diagnostico era “Desnutrición Aguda”.
Le marque al gastro, yo creo que el pediatra también le había hablado por que solo me dijo que ya iba en camino y que en 10 minutos llegaba, y así fue.
Canalizaron a Ingrid en urgencias, el Gastro la reviso y nos dijo “que había que volver a hacerle las pruebas y algunas otras mas profundas”. La pasaron a piso, esos días las enfermeras nos despertaban a las 5 de la mañana a comenzar con los estudios, nos llevaban de un lugar a otro, la metían en maquinas, le daban no se cuantos reactivos…. la invadían por todos lados…. tubos, mangueras, jeringas, soluciones que parecerían no acabar nunca… eso lo vivíamos de las 5 de la mañana, hasta la una de la tarde, y cada que llegaba el doctor sus respuestas eran las mismas: “En los exámenes todo salió normal, no sabemos que le esta causando que sus intestinos no funcionen”, para esa fecha un estudio ya nos había revelado que solo funcionaba el 17% del tracto digestivo de Ingrid; Un día el doctor fue en la tarde al cuarto y pidió hablar con nosotros, este fue el 2° momento mas horrible de nuestras vidas, con la cara seria y comenzando con un “por favor estén tranquilos” el doctor gastroenterólogo pediatra nos comenzó a explicar el panorama que veía en Ingrid y dijo “ la verdad tenemos pocas opciones para el diagnostico de Ingrid, ya la mayoría las hemos ido descartando con los estudios” y en casi 2 horas de platica nos preparaba para lo peor, su opción mas viable y “menos fea” era que le pondrían un botón gástrico a un costado del estomago por donde se le tendría que pasar la comida y retirar los desechos, o la otra opción era hacer cirugías para estar cada cierto tiempo reparando los intestinos con todos los riesgos y complicaciones que cada cirugía podía conllevar, y su tercera opción, que nos preparáramos para literalmente lo peor. Cuando el doctor dejo de hablar se hizo un horrible silencio que mi esposo interrumpió con un nudo en la garganta y le pregunto, “¿y que?, ¿Cual podría ser el mejor panorama?, después de un silencio y agachando la cabeza contesto, “Solo un milagro, que haga que de la noche a la mañana comiencen a funcionar los intestinos de Ingrid”.
Con un panorama muy oscuro y una posibilidad muy remota, la historia se volvió larga, las complicaciones y las cosas que nos pasaron fueron muchas, interminables de contar….
Salimos del hospital sin un diagnostico, y a la espera de los resultados de una biopsia y de otros estudios que se le habían mandado a hacer solo por no dejar, de cualquier forma nos fuimos del hospital con muchas esperanzas y una fe enorme en que Dios no nos abandonaría y nos regalaría ese milagro que el doctor nos dio como posibilidad.
Al salir, mi papa nos aconsejo que por no dejar le diéramos a Ingrid dieta de Celiacos, enfermedad que el pediatra nos había mencionado pero que el gastro había descartado por que los síntomas de Ingrid no coincidían con dicha enfermedad, así pasaron otros diez días mas y le dimos una dieta a medias ya que no sabíamos que el 90% de los alimentos contenían el famoso GLUTEN que es la sustancia a la que los celiacos son intolerantes; Por fin, llego el día en que nos presentamos con el gastro para que nos diera los resultados de la biopsia, la cual MILAGROSAMENTE nos daría la esperanza de que Ingrid fuera Celiaca, y de paso alejar de nosotros y de ella la posibilidad de alimentarla por sonda toda la vida….En ese momento, el doctor se reservo su diagnostico, pero ese día nosotros supimos que Dios nos estaba oyendo así como también a toda la gente que ya para ese entonces conocía el caso y se nos había unido en oración…. Nos fuimos a la casa con la recomendación (ahora si del medico) de que le diéramos dieta de Celiaca y a la semana exactamente el viernes 25 de septiembre del 2009 una semana después del 1er aniversario de Ingrid, volvimos a ir para los resultados de los antígenos específicos para la enfermedad que la verdad fueron los que nos volvieron a la vida confirmándonos el diagnostico, Ingrid es CELIACA.
Hoy en día Ingrid lleva una dieta rigurosa, libre de gluten y en poco tiempo ha recuperado el peso que perdió y que no había ganado desde que tenia 6 meses, hoy es una niña alegre, muy juguetona, coqueta, cariñosa, su abuelito le dice que es remula e inclusive ahora ya es cachetona…. La celiaquia fue el milagro que Dios nos obsequio, y aunque sabemos que es una enfermedad grave y muy costosa en cuanto a la alimentación y todo lo que la rodea (hasta hemos tenido que comprar vasijas, sartenes, platos, y de mas artefactos de cocina exclusivos para ella), pero no se compara en nada con el panorama tan horrible que se nos avecinaba… hoy ya no están en sus opciones ni el botón gástrico, ni las cirugías y su pronostico de vida mientras cumpla con su dieta, será muy similar a la de cualquier niño de su edad.
Entonces nuestro panorama cambio hoy ya no nos tenemos que preocupar por saber que tiene por que ya lo sabemos, ahora el problema es ver cual va a ser su calidad de vida, ahorita por su edad ella no nos pide ninguna comida en especifico, casi lo que le sirvas se come, (digo casi por que la papaya la escupe sacando la lengüilla como lagartija), pero que va a pasar mañana cuando quiera una sopita o una pizza, o cuando quiera ir a la tienda con algún vecinito y que ella no se pueda comprar absolutamente nada, por que aquí en México solo el 5% de los productos comestibles que se venden están correctamente etiquetados, hoy por hoy solo hemos encontrado un jamón y un consomé que en su etiqueta dicen “libre de gluten”, que va a pasar cuando Ingrid quiera ir a una fiesta y no pueda comer la merienda que ahí ofrezcan, olvidémonos del pastel que está a años luz de poder comprar alguno apto para ella en alguna panadería comercial, la verdad no tengo ni la menor idea de donde voy a sacar el valor para regañarla cuando se aferre a que quiere bolsita de dulces, sabemos que en los restaurantes no podrá comer nada, y que en general, la enfermedad la limitara socialmente de muchas cosas, por ejemplo el tomar cerveza, pero de igual forma sabemos que su dieta será muy sana, y que poco a poco se le volverá un estilo de vida, me imagino yo algo así como los vegetarianos.
Hoy tenemos mas fe que nunca en que ella podrá crecer fuerte y sana, que nuestro camino será largo, que se nos podrán presentar situaciones difíciles, tal vez algunas crisis de la enfermedad, pero con la ayuda de Dios y con la fuerza que nos enseño a tener Ingrid, esa fuerza con la que ella peleo en cada momento en el hospital, podremos salir delante de cualquier situación que se nos presente…. También este padecimiento nos enseño que hay mucho que hacer en México con respecto a esta enfermedad (hasta cierto punto desconocida), Ahora nos estamos tenido que enfrentar con una nueva problemática…. Una nueva etapa de la enfermedad… el que no se consiga alimento para celiacos, el que pareciera que todo lo contiene directa o indirectamente, las harinas, las pastas dentales, los alimentos preparados para niños, los jugos, gelatinas, embutidos, refrescos, lácteos, tortillas, panes, cereales… en fin… TODO!! Nos hemos convertido en expertos en lecturas de etiquetas nutrimentales de todos los productos del súper, y cuando encontramos uno con la lectura “ libre de Gluten” pareció que encontramos una pepita de oro!!.
Hoy sabemos que las tiendas mas cercanas que venden variedad de productos de este tipo están Mc Allen o San Antonio.
Sin embargo nos hemos dado cuenta que no somos los únicos con este problema y estamos en pro de ayudarnos mutuamente, uniendo nuestro esfuerzo podremos lograr que la carga que genera llevar el gluten a cuestas sea menor…..
Hoy disfrutamos de un día a la vez, hoy nos preocupamos por que nuestra hija este libre de gluten, y que cada día que pasa sin gluten sea una victoria. De hoy en delante nuestra vida será de un día a la vez… y mañana, mañana nos prepararemos para enfrentar un nuevo día sin gluten……….
La enfermedad Celiaca es una enfermedad auto inmune que ataca principalmente el sistema digestivo, al mas mínimo contacto con el gluten los intestinos pierden su función y su flora intestinal, lo cual provoca diarreas graves y otros padecimientos, lo cual a su vez provoca que no se absorban los alimentos y por consiguiente una desnutrición grave y deshidratación y a la larga si no se tiene un buen cuidado puede tener complicaciones como desarrollo lento, estatura baja, osteoporosis y en algunos casos neoplasias intestinales.
No se como, pero nos armamos de fuerzas, las cuales se nos habían ido al verla así, la llevamos con el pediatra, y después de checarla, nos dijo que estaba así por el alimento que le estábamos dando, ¡ el mismo que él nos había indicado tres días antes!!!;
Recuerdo con lágrimas en los ojos, que yo traía a la niña recargada sobre mi hombro izquierdo y cuando increíblemente el Dr. Nos pensaba mandar de regreso a casa, mi esposo me dijo “voltea por favor a la niña” mirando al doctor le dijo, “véala doctor, usted realmente cree que esta bien?”, Le tomo un bracito y se lo soltó y se vio como callo sin que Ingrid tuviera reacción alguna, mi esposo le dijo al doctor llorando: “Mírela Dr., no reacciona!! Mírela se lo suplico!!, se lo ruego doctor, haga algo por mi hija!!!” Mi mama, y yo también estábamos llorando ya que estábamos viviendo la peor escena que he tenido en mi vida.
El dr. por su parte, miro a la niña y parece que también se impresionó, porque nos mando de inmediato a internarla …… Ahora el diagnostico era “Desnutrición Aguda”.
Le marque al gastro, yo creo que el pediatra también le había hablado por que solo me dijo que ya iba en camino y que en 10 minutos llegaba, y así fue.
Canalizaron a Ingrid en urgencias, el Gastro la reviso y nos dijo “que había que volver a hacerle las pruebas y algunas otras mas profundas”. La pasaron a piso, esos días las enfermeras nos despertaban a las 5 de la mañana a comenzar con los estudios, nos llevaban de un lugar a otro, la metían en maquinas, le daban no se cuantos reactivos…. la invadían por todos lados…. tubos, mangueras, jeringas, soluciones que parecerían no acabar nunca… eso lo vivíamos de las 5 de la mañana, hasta la una de la tarde, y cada que llegaba el doctor sus respuestas eran las mismas: “En los exámenes todo salió normal, no sabemos que le esta causando que sus intestinos no funcionen”, para esa fecha un estudio ya nos había revelado que solo funcionaba el 17% del tracto digestivo de Ingrid; Un día el doctor fue en la tarde al cuarto y pidió hablar con nosotros, este fue el 2° momento mas horrible de nuestras vidas, con la cara seria y comenzando con un “por favor estén tranquilos” el doctor gastroenterólogo pediatra nos comenzó a explicar el panorama que veía en Ingrid y dijo “ la verdad tenemos pocas opciones para el diagnostico de Ingrid, ya la mayoría las hemos ido descartando con los estudios” y en casi 2 horas de platica nos preparaba para lo peor, su opción mas viable y “menos fea” era que le pondrían un botón gástrico a un costado del estomago por donde se le tendría que pasar la comida y retirar los desechos, o la otra opción era hacer cirugías para estar cada cierto tiempo reparando los intestinos con todos los riesgos y complicaciones que cada cirugía podía conllevar, y su tercera opción, que nos preparáramos para literalmente lo peor. Cuando el doctor dejo de hablar se hizo un horrible silencio que mi esposo interrumpió con un nudo en la garganta y le pregunto, “¿y que?, ¿Cual podría ser el mejor panorama?, después de un silencio y agachando la cabeza contesto, “Solo un milagro, que haga que de la noche a la mañana comiencen a funcionar los intestinos de Ingrid”.
Con un panorama muy oscuro y una posibilidad muy remota, la historia se volvió larga, las complicaciones y las cosas que nos pasaron fueron muchas, interminables de contar….
Salimos del hospital sin un diagnostico, y a la espera de los resultados de una biopsia y de otros estudios que se le habían mandado a hacer solo por no dejar, de cualquier forma nos fuimos del hospital con muchas esperanzas y una fe enorme en que Dios no nos abandonaría y nos regalaría ese milagro que el doctor nos dio como posibilidad.
Al salir, mi papa nos aconsejo que por no dejar le diéramos a Ingrid dieta de Celiacos, enfermedad que el pediatra nos había mencionado pero que el gastro había descartado por que los síntomas de Ingrid no coincidían con dicha enfermedad, así pasaron otros diez días mas y le dimos una dieta a medias ya que no sabíamos que el 90% de los alimentos contenían el famoso GLUTEN que es la sustancia a la que los celiacos son intolerantes; Por fin, llego el día en que nos presentamos con el gastro para que nos diera los resultados de la biopsia, la cual MILAGROSAMENTE nos daría la esperanza de que Ingrid fuera Celiaca, y de paso alejar de nosotros y de ella la posibilidad de alimentarla por sonda toda la vida….En ese momento, el doctor se reservo su diagnostico, pero ese día nosotros supimos que Dios nos estaba oyendo así como también a toda la gente que ya para ese entonces conocía el caso y se nos había unido en oración…. Nos fuimos a la casa con la recomendación (ahora si del medico) de que le diéramos dieta de Celiaca y a la semana exactamente el viernes 25 de septiembre del 2009 una semana después del 1er aniversario de Ingrid, volvimos a ir para los resultados de los antígenos específicos para la enfermedad que la verdad fueron los que nos volvieron a la vida confirmándonos el diagnostico, Ingrid es CELIACA.
Hoy en día Ingrid lleva una dieta rigurosa, libre de gluten y en poco tiempo ha recuperado el peso que perdió y que no había ganado desde que tenia 6 meses, hoy es una niña alegre, muy juguetona, coqueta, cariñosa, su abuelito le dice que es remula e inclusive ahora ya es cachetona…. La celiaquia fue el milagro que Dios nos obsequio, y aunque sabemos que es una enfermedad grave y muy costosa en cuanto a la alimentación y todo lo que la rodea (hasta hemos tenido que comprar vasijas, sartenes, platos, y de mas artefactos de cocina exclusivos para ella), pero no se compara en nada con el panorama tan horrible que se nos avecinaba… hoy ya no están en sus opciones ni el botón gástrico, ni las cirugías y su pronostico de vida mientras cumpla con su dieta, será muy similar a la de cualquier niño de su edad.
Entonces nuestro panorama cambio hoy ya no nos tenemos que preocupar por saber que tiene por que ya lo sabemos, ahora el problema es ver cual va a ser su calidad de vida, ahorita por su edad ella no nos pide ninguna comida en especifico, casi lo que le sirvas se come, (digo casi por que la papaya la escupe sacando la lengüilla como lagartija), pero que va a pasar mañana cuando quiera una sopita o una pizza, o cuando quiera ir a la tienda con algún vecinito y que ella no se pueda comprar absolutamente nada, por que aquí en México solo el 5% de los productos comestibles que se venden están correctamente etiquetados, hoy por hoy solo hemos encontrado un jamón y un consomé que en su etiqueta dicen “libre de gluten”, que va a pasar cuando Ingrid quiera ir a una fiesta y no pueda comer la merienda que ahí ofrezcan, olvidémonos del pastel que está a años luz de poder comprar alguno apto para ella en alguna panadería comercial, la verdad no tengo ni la menor idea de donde voy a sacar el valor para regañarla cuando se aferre a que quiere bolsita de dulces, sabemos que en los restaurantes no podrá comer nada, y que en general, la enfermedad la limitara socialmente de muchas cosas, por ejemplo el tomar cerveza, pero de igual forma sabemos que su dieta será muy sana, y que poco a poco se le volverá un estilo de vida, me imagino yo algo así como los vegetarianos.
Hoy tenemos mas fe que nunca en que ella podrá crecer fuerte y sana, que nuestro camino será largo, que se nos podrán presentar situaciones difíciles, tal vez algunas crisis de la enfermedad, pero con la ayuda de Dios y con la fuerza que nos enseño a tener Ingrid, esa fuerza con la que ella peleo en cada momento en el hospital, podremos salir delante de cualquier situación que se nos presente…. También este padecimiento nos enseño que hay mucho que hacer en México con respecto a esta enfermedad (hasta cierto punto desconocida), Ahora nos estamos tenido que enfrentar con una nueva problemática…. Una nueva etapa de la enfermedad… el que no se consiga alimento para celiacos, el que pareciera que todo lo contiene directa o indirectamente, las harinas, las pastas dentales, los alimentos preparados para niños, los jugos, gelatinas, embutidos, refrescos, lácteos, tortillas, panes, cereales… en fin… TODO!! Nos hemos convertido en expertos en lecturas de etiquetas nutrimentales de todos los productos del súper, y cuando encontramos uno con la lectura “ libre de Gluten” pareció que encontramos una pepita de oro!!.
Hoy sabemos que las tiendas mas cercanas que venden variedad de productos de este tipo están Mc Allen o San Antonio.
Sin embargo nos hemos dado cuenta que no somos los únicos con este problema y estamos en pro de ayudarnos mutuamente, uniendo nuestro esfuerzo podremos lograr que la carga que genera llevar el gluten a cuestas sea menor…..
Hoy disfrutamos de un día a la vez, hoy nos preocupamos por que nuestra hija este libre de gluten, y que cada día que pasa sin gluten sea una victoria. De hoy en delante nuestra vida será de un día a la vez… y mañana, mañana nos prepararemos para enfrentar un nuevo día sin gluten……….
La enfermedad Celiaca es una enfermedad auto inmune que ataca principalmente el sistema digestivo, al mas mínimo contacto con el gluten los intestinos pierden su función y su flora intestinal, lo cual provoca diarreas graves y otros padecimientos, lo cual a su vez provoca que no se absorban los alimentos y por consiguiente una desnutrición grave y deshidratación y a la larga si no se tiene un buen cuidado puede tener complicaciones como desarrollo lento, estatura baja, osteoporosis y en algunos casos neoplasias intestinales.
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